Carta de la Fundacion para el Sindrome de Fatiga Cronica y la Fibromialgia

Desde SOSSFC, conociendo el buen hacer de la Fundación para el Sindrome de Fatiga Cronica y la Fibromialgia, queremos aportar nuestra contribucion en esta altruista labor por los enfermos relacionados con la difusión de esta Carta a la opinión publica elaborada por esta prestigiosa Fundación en relación al equivocado uso de los fondos que se recaudaron en la Marato , que iban a ser destinados para proyectos de investigacion de estas enfermedades.

Accedan al manifiesto_marato.pdf Marato . Documento PDF

SOSSFC, victima de la pirateria y la competencia ¿…?

Desde hace meses hay alguien empeñado en hacer desaparecer la web SOSSFC. ¿molesta mucho?. Han accedido al correo, robado archivos, eliminado contenidos de la web, pirateado incluso aplicaciones de entidades que operan en internet. Y todo aquello relacionado con la estructura y formato de la web SOSSFC. de hecho se han detectado informaciones en otros sitios que solo es posible accediendo al alojamiento de SOSSFC , correo y a mi ordenador. Los hechos han sido oportunamente denunciados a las autoridades de vigilancia en la red.

SOSSFC es uan web sin animo de lucro, cuya presentacion en Diciembre del pasado año, causo cierto impato, con el articulo de un prestigioso y reconocido investigador., al que desde aqui reitero mi agradecimiento  por su buen hacer. Y que estaba adquiriendo buena aceptacion por su rigurosidad con la informacion y la veracidad de los contenidos de investigacion sobre estas enfermedades. De hecho todos los enlaces de ONGs y otras instituciones y entidades reconocidas por su funcion social y sus actividades estan expresamente autorizadas para SOSSFC. Lo que conlleva un perjuicio añadido, aparte del daño economico, en la adquisicion del dominio, alojamiento, programas, etrc, cabe destacar el daño moral por lo señalado y por tratarse de un colectivo de enfermos que precisan de esta informacion. Asi como el hecho de que esta actividad, para el promotor de SOSSFC constituye casi la unica terapia ocupacional posible en esta enfermedad. El SFC, sindrome de fatiga cronica o encefalopatia mialgia, de negativos efectos en la calidad de vida de quienes la padecen, privan de otras actividades, habituales para una persona sana, o incluso con otra enfermedad distinta. Quienes conozcan los graves efectos de ello, sabran a que nos referimos.

 Destacar por ultimo el dato de que todo apunta a una posible protagonismo y»competencia» de quienes quizas ven en estas enfermedades y los enfermos un medio de ganar dinero. La policia judicial, me he visto obligado a ello, aclarara de que se trata y confio que el autor/autora no pueda acceder jamas a la red. Aunque quizas sea mucho pedir que mostrase algo de dignidad y no comprometiese a las personas y circulos en que esta operando, siempre con el proposito de publicitar y orientar a todo el mundo hacia sus intereses. El inmenso colectivo de enfermos relacionados, mas de 3´5 millones solo en España, se merecen algo mejor, bastante tenemos ya con los problemas de todo tipo generados por estas enfermedades. Comportamientos como el citado solo generan desprestigio y confusion. Y entorpecen la consecucion de nuestros nobles propositos. Ya padecemos grandes injusticias, como para tener problemas como estos.

Como es de suponer, la web SOSSFC estaba practicamente ilegible, por lo que en vez de ir añadiendo contenidos, que luego eran saboteados, la opcion ha sido configurar otro proyecto que pronto estara en la red. Y que seguro tendra la misma aceptacion en la denuncia y la difusion de los temas relacionados que nos preocupan.

Gracias por leer y difundir este articulo.