Carta de la Fundacion para el Sindrome de Fatiga Cronica y la Fibromialgia

Mar052007-12-11T09:05:31+00:0005+00:0012bMar, 11 Dic 2007 09:05:31 +0000+00:00 12, 2007

Desde SOSSFC, conociendo el buen hacer de la Fundación para el Sindrome de Fatiga Cronica y la Fibromialgia, queremos aportar nuestra contribucion en esta altruista labor por los enfermos relacionados con la difusión de esta Carta a la opinión publica elaborada por esta prestigiosa Fundación en relación al equivocado uso de los fondos que se recaudaron en la Marato , que iban a ser destinados para proyectos de investigacion de estas enfermedades.

Accedan al manifiesto_marato.pdf Marato . Documento PDF


Riesgos y efectos del SFC y Fibromialgia

Mar402007-12-11T08:40:26+00:0040+00:0012bMar, 11 Dic 2007 08:40:26 +0000+00:00 12, 2007

Riesfos y efectos del Sindrome de Fatiga Cronica y Fibromialgia.

Ponencia- estudio del Dr. Pedro Alamillos, doctor en Medicina del Trabajo.

Contenidos de la Conferencia Riesgos y efectos del Sindrome de Fatiga Cronica que se celebro en Jerez organizada por activistas SOSSFC y el Ateneo de Jerez con la colaboracion de los servicios sociales del Ayuntamiento de Jerez.

Documento de Office


Jornadas sobre medio ambiente en Sevilla

Jue372007-11-29T18:37:00+00:0037+00:0011bJue, 29 Nov 2007 18:37:00 +0000+00:00 12, 2007

Se estan celebrando unas jornadas sobre medio ambiente en Sevilla que comenzo ayer dia 28 y se clausuraran el dia 30 de este mes de Noviembre. Sin duda versará sobre nuestra salud y los aspectos mas preocupantes del cambio climático. Las enfermedades raras como el sindrome de fatiga crónoca,SFC, llamada cientificamente «encefalopatia mialgia» o el sindrome quimico multiple, SQM, que padecemos en nuestro pais alrededor del 2% de la poblacion, son una muestra dramatica de sus consecuencias. Los enfermos que las padecemos, lo somos en su mayoria por un origen tóxico . A ello hay que añadir más de dos millones de enfermos que padecen fibromialgia. En muchos casos prematura o mal diagnosticados.Desde SOSSFC alertamos de estas consecuencias negativas para la salud y la vida. Eventos como este son necesarios para despertar las conciencias.( Esta declarado de interes cientifico y social) y sumarnos a ese clamor general contra esta salvaje civilización que nos toco vivir.

 Se incluye enlace a la web del evento


SOSSFC, victima de la pirateria y la competencia ¿…?

Mié202007-09-05T15:20:12+00:0020+00:0009bMié, 05 Sep 2007 15:20:12 +0000+00:00 12, 2007

Desde hace meses hay alguien empeñado en hacer desaparecer la web SOSSFC. ¿molesta mucho?. Han accedido al correo, robado archivos, eliminado contenidos de la web, pirateado incluso aplicaciones de entidades que operan en internet. Y todo aquello relacionado con la estructura y formato de la web SOSSFC. de hecho se han detectado informaciones en otros sitios que solo es posible accediendo al alojamiento de SOSSFC , correo y a mi ordenador. Los hechos han sido oportunamente denunciados a las autoridades de vigilancia en la red.

SOSSFC es uan web sin animo de lucro, cuya presentacion en Diciembre del pasado año, causo cierto impato, con el articulo de un prestigioso y reconocido investigador., al que desde aqui reitero mi agradecimiento  por su buen hacer. Y que estaba adquiriendo buena aceptacion por su rigurosidad con la informacion y la veracidad de los contenidos de investigacion sobre estas enfermedades. De hecho todos los enlaces de ONGs y otras instituciones y entidades reconocidas por su funcion social y sus actividades estan expresamente autorizadas para SOSSFC. Lo que conlleva un perjuicio añadido, aparte del daño economico, en la adquisicion del dominio, alojamiento, programas, etrc, cabe destacar el daño moral por lo señalado y por tratarse de un colectivo de enfermos que precisan de esta informacion. Asi como el hecho de que esta actividad, para el promotor de SOSSFC constituye casi la unica terapia ocupacional posible en esta enfermedad. El SFC, sindrome de fatiga cronica o encefalopatia mialgia, de negativos efectos en la calidad de vida de quienes la padecen, privan de otras actividades, habituales para una persona sana, o incluso con otra enfermedad distinta. Quienes conozcan los graves efectos de ello, sabran a que nos referimos.

 Destacar por ultimo el dato de que todo apunta a una posible protagonismo y»competencia» de quienes quizas ven en estas enfermedades y los enfermos un medio de ganar dinero. La policia judicial, me he visto obligado a ello, aclarara de que se trata y confio que el autor/autora no pueda acceder jamas a la red. Aunque quizas sea mucho pedir que mostrase algo de dignidad y no comprometiese a las personas y circulos en que esta operando, siempre con el proposito de publicitar y orientar a todo el mundo hacia sus intereses. El inmenso colectivo de enfermos relacionados, mas de 3´5 millones solo en España, se merecen algo mejor, bastante tenemos ya con los problemas de todo tipo generados por estas enfermedades. Comportamientos como el citado solo generan desprestigio y confusion. Y entorpecen la consecucion de nuestros nobles propositos. Ya padecemos grandes injusticias, como para tener problemas como estos.

Como es de suponer, la web SOSSFC estaba practicamente ilegible, por lo que en vez de ir añadiendo contenidos, que luego eran saboteados, la opcion ha sido configurar otro proyecto que pronto estara en la red. Y que seguro tendra la misma aceptacion en la denuncia y la difusion de los temas relacionados que nos preocupan.

Gracias por leer y difundir este articulo.


Conferencia sobre SFC y fibromialgia

Sáb252007-06-09T00:25:29+00:0025+00:0006bSáb, 09 Jun 2007 00:25:29 +0000+00:00 12, 2007

 En Jerez, el proximo dia 14 de Junio, se celebrara una Conferencia sobre el sindrome de fatiga cronica y la fibromialgia . Jerez cuenta con una poblacion de enfermos relacionados, segun estimaciones, de unas 8.000 personas que padecen estas enfermedades cronicas, extremadamente dolorosas y para los cuales aun no existen posibilidad de curacion.

En España se estima que hay mas de 3’5 millones de personas con alguna de estas enfermedades, incluyendo la intolerancia quimica. Actualmente mas del 6% de la poblacion mundial estan afectados de estas raras enfermedades.

En la Conferencia, la primera que se celebra, y que se prevee sea el preludio de otros actos, se abordaran los aspectos relacionados con los riesgos en el medio laboral y domestico y los efectos negativos en la calidad de vida de los enfermos. Que pasan por autenticas situaciones dramaticas debido a la carencia de especialidades medicas y asistencia sanitaria de calidad. Asi como las dificultades que encuentran para desempeñar una actividad normal, sea en el medio laboral como en los quehaceres cotidianos. Realmente existe una situacion de abandono que afortunadamente y por la accion de los mismos afectados, con las paginas web, los Foros y asociaciones comprometidas ,   cada vez existe una mayor conciencia y atencion hacia este colectivo de enfermos.                                             

 Este acto organizado por el Ateneo de Jerez en colaboracion con el Ayuntamiento de Jerez, y la contribucion de S.O.S. Sindrome de Fatiga Cronica  (SOSSFC), pretende arrojar informacion a la sociedad sobre esa realidad.  Que sera expuesta en la ponencia de D. Pedro Alamillos Ortega, Doctor en Medicina del Trabajo y Jefe del Servicio de Salud Laboral del Hospital del Servicio Andaluz de Salud en Jerez. Y al que estan invitados los enfermos y ciudadanos interesados.

                                                                      

                                                                       


Hospicio San Vicente de Paul

Mié452007-06-06T07:45:40+00:0045+00:0006bMié, 06 Jun 2007 07:45:40 +0000+00:00 12, 2007

ampjpgmn.jpgamp.jpg Te necesitan, dona medicamentostn-l-amp.jpg         


Necesidad de medicamentos con urgencia

Mié302007-06-06T07:30:22+00:0030+00:0006bMié, 06 Jun 2007 07:30:22 +0000+00:00 12, 2007

Urgente se precisan medicamentos para el hospicio de San Vicente de Paul y el Patronato Cibaeño contra el Cancer.

Es conocida la penosa situacion de las poblaciones sin recursos, donde los niños y enfermos son las mayores victimas. Por ello las personas y entidades comprometidas para su acceso a un mayor bienestar, solicitan ayudan urgente para paliar en parte los estragos de este desiquilibrio social. Los ninos tambien necesitan complejos vitamicos para paliar las carencias que produce el hambre. Y medicamentos para sanar o prevenir las enfermedades.

En España pueden enviar sus donaciones a Teresa Nouel Cruz   C/Poeta Artola 19,  Pat.34

C.P.- 46021 de Valencia

Y en America Latina a Patronato Cibaeño contra el Cancer  C/Pedro Fco. Bono 33, Santiago de los Caballeros –  Republica Dominicana

Trasladamos igualmente esta peticion de ayuda a las ONGs que puedan intervenir en esta humanitaria causa.

Informacion con listado para donacion de medicamentos en www.sossfc.com/Acciones_que_promovemos_y_o_apoyamos.html


Hello world!

Sáb052007-05-19T08:05:01+00:0005+00:0005bSáb, 19 May 2007 08:05:01 +0000+00:00 12, 2007

Estas en SOSSFC la web de los activistas con el sindrome de fatiga cronica, SFC, nominado cientificamente encefalopatia mialgia. Este es el lugar para la informacion sobre las novedades y la problematica generada por el SFC, Fibromialgia, intolerancia quimica, etc. Se aportaran las noticias puntuales y de mas interes. Asi como informacion general destacada, documentos relevantes, actividades y cuanto pueda ser de utilidad para difundir y denunciar la situacion real que padecemos.

Puedes contribuir con informacion y opiniones. Esta es la voz de los parias de la sanidad publica. Rompe el silencio. Colabora